Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani

Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani

Presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR

Nel corso dell’incontro verrà presentato il 1° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani: un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi epidemiologica dei pazienti con malattie rare, fino all’accesso sul mercato e ai dati di sintesi dei farmaci orfani.  Inoltre, una sezione è dedicata all’aspetto regolatorio e analizza il quadro normativo degli attuali programmi che regolano l’accesso ai farmaci orfani in Italia e in Europa. Il Rapporto vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore, volendo fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali.

Per approfondire le tematiche del Rapporto Annuale, interverranno:

9:30 REGISTRAZIONE & Apertura dei lavori
·         Laura Bianconi - Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
·         Francesco Macchia – Osservatorio Farmaci Orfani

10:00 LECTIO MAGISTRALIS: Innovazione e farmaci orfani: la sfida futura.

·         Mario Melazzini – Direttore Generale, AIFA

10:30 PRESENTAZIONE del 1° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
·         Federico Spandonaro – Crea Sanità, Osservatorio Orfani Orfani
·         Barbara Polistena – Crea Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
·         Roberta Venturi – Osservatorio Farmaci Orfani
 
11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordina i lavori: Dott. Francesco Macchia
·         Cristina Bargero - Commissione Attività Produttive, Camera dei Deputati
·         Simona Bellagambi - Delegato Italiano, EURORDIS
·         Paola Binetti – Presidente, Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
·         Emilia De Biasi* – Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
·         Paola Facchin – Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
·         Laura Fregonese - Orphan Medicines Office, European Medicines Agency
·         Andrea Mandelli - Commissione Bilancio, Senato della Repubblica
·         Giovanni Monchiero* - Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
·         Barbara Rebesco* – Consigliere, Società Italiana di Farmacia Ospedaliera
 
12:30 - 13:00 CONCLUSIONI
·         Beatrice Lorenzin* – MINISTRO DELLA SANITA’
 
CHIUSURA DEI LAVORI

* In attesa di conferma