Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani
Presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR
Nel corso dell’incontro verrà presentato il 1° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani: un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi epidemiologica dei pazienti con malattie rare, fino all’accesso sul mercato e ai dati di sintesi dei farmaci orfani. Inoltre, una sezione è dedicata all’aspetto regolatorio e analizza il quadro normativo degli attuali programmi che regolano l’accesso ai farmaci orfani in Italia e in Europa. Il Rapporto vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore, volendo fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali.
Per approfondire le tematiche del Rapporto Annuale, interverranno:
9:30 REGISTRAZIONE & Apertura dei lavori
· Laura Bianconi - Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
· Francesco Macchia – Osservatorio Farmaci Orfani
10:00 LECTIO MAGISTRALIS: Innovazione e farmaci orfani: la sfida futura.
· Mario Melazzini – Direttore Generale, AIFA
10:30 PRESENTAZIONE del 1° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
· Federico Spandonaro – Crea Sanità, Osservatorio Orfani Orfani
· Barbara Polistena – Crea Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
· Roberta Venturi – Osservatorio Farmaci Orfani
11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordina i lavori: Dott. Francesco Macchia
· Cristina Bargero - Commissione Attività Produttive, Camera dei Deputati
· Simona Bellagambi - Delegato Italiano, EURORDIS
· Paola Binetti – Presidente, Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
· Emilia De Biasi* – Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
· Paola Facchin – Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
· Laura Fregonese - Orphan Medicines Office, European Medicines Agency
· Andrea Mandelli - Commissione Bilancio, Senato della Repubblica
· Giovanni Monchiero* - Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
· Barbara Rebesco* – Consigliere, Società Italiana di Farmacia Ospedaliera
12:30 - 13:00 CONCLUSIONI
· Beatrice Lorenzin* – MINISTRO DELLA SANITA’
CHIUSURA DEI LAVORI
* In attesa di conferma