MonitoRARE, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia

MonitoRARE, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia

UNIAMO FIMR Onlus presenta "MonitoRARE, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia".
Il Rapporto consiste nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con particolare attenzione alla verifica dello stato di attuazione delle azioni previste dal PNMR 2013-2016. Uno degli elementi di novità è rappresentato da un focus dedicato alle ERNs (European Reference Network) e al ruolo dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups) all’interno di esse, che integreranno l’abituale quadro strutturato sui tre pilastri di responsabilità sociale, ricerca e assistenza.
Al Rapporto hanno collaborato il Ministero della Salute, i Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB e lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che hanno messo a disposizione dati e informazioni valorizzati poi all’interno del Rapporto. Saranno disponibili anche dati regionali legati al tema.
 

Per la partecipazione, date le regole di accredito di Montecitorio, inviare scheda compilata.