"MonitoRare - il Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia"

"MonitoRare - il Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia"

Dalle 14:00 alle ore 18:30

L’evento promosso da Uniamo F.I.M.R Onlus e realizzato grazie alla collaborazione di tutti i portatori di interesse della comunità dei rari (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN, ecc.), sarà l’occasione per affrontare lo stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con una particolare attenzione all'analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la  sostenibilità del sistema relativamente all'accessibilità alla cura.

Grande attenzione sarà data al tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e al tema dei registri ai quali sarà dedicato uno specifico focus di approfondimento nel corso dell’evento di presentazione nel quale troveranno spazio anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui temi della responsabilità sociale, della ricerca e dell’assistenza.

Ricordiamo che per partecipare è necessario accreditarsi entro e non oltre lunedì 16 luglio inviando i propri dati anagrafici compilando il form al seguente link: https://goo.gl/forms/3E1pO9Si89HfUaLq2 formalità necessaria per le norme di sicurezza della sala.
I signori giornalisti devono specificare anche Testata, n. tessera se professionisti e con quale attrezzatura entrano in Sala.
La sala ha una capienza massima di 100 persone; è quindi gradita conferma della vostra partecipazione all'evento.   
Obbligatoria giacca e cravatta per i signori per accedere alla Sala.