V EDIZIONE PREMIO OMAR PER LA COMUNICAZIONE SULLE MALATTIE E I TUMORI RARI

V EDIZIONE PREMIO OMAR PER LA COMUNICAZIONE SULLE MALATTIE E I TUMORI RARI

Giunge alla V edizione il Premio OMaR per lacomunicazione delle malattie e tumori rari, che quest’anno festeggia il quinto compleanno in occasione della Giornata delle Malattie Rare. La nuova cerimonia di premiazione, dopo lo spostamento di data a causa delle condizioni meteorologiche avverse, si svolgerà il 27 marzo all’Ara Pacis a partire dalle ore 16.30. L’evento coinvolge i rappresentanti delle associazioni pazienti, delle Istituzioni e di numerose aziende impegnate nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche. Dopo i saluti istituzionali, verranno proclamati i vincitori della V edizione del Premio OMaR e a seguire la consegna di ciascun premio, verranno approfondite le tematiche più trattate dai partecipanti al Premio, all’interno di due tavole rotonde. A partire dalle ore 21, seguirà la cena nel foyer dell’Ara Pacis.

 
PROGRAMMA
 
16.30 – 16.45: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti

16.45 – 17.00:  Presentazione V edizione a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMaR

17.00 – 17.20: Saluti Istituzionali:
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Paola Taverna, primo firmatario Legge 167/2016 sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Nicola Zingaretti, Presidente Regione Lazio*

17.20 – 18.15:  Assegnazione**
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video
Premio per la migliore campagna di comunicazione

18.15 – 19.15: Tavola Rotonda

“Malattie rare: in che direzione sta andando la ricerca”
Introduce Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Partecipano:
Prof. Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Prof. Michele De Luca, Direttore Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” Università degli studi di Modena e Reggio Emilia*
Sergio Scaccabarozzi, direttore della ricerca di Roche
Enrico Piccinini, General manager Sanofi Genzyme Italia
Giacomo Baruchello, General Manager di Vertex Italia
Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
 
“Malattie Rare: la sfida della sostenibilità delle nuove terapie”
Introduce Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani

Partecipano:
Mario Melazzini, Direttore Generale Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco*
Sen. Laura Bianconi, XVII Legislatura, commissione igiene e sanità
Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Fimr Onlus*
Vincenzo Panella, Direttore del Policlinico Umberto I di Roma*
Massimo Bertelli, General manager Alnylam  
Sergio Lai, General manager Sobi
Barbara De Cristofano, SMA Regional Lead Italia Biogen

19.15 – 20.15 Assegnazione**
Premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti
Premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive
Premio della Giuria
 
*In attesa di conferma
**Tutti i premi verranno assegnati dai principali stakeholder del mondo della sanità e delle malattie rare accompagnati da un dibattito al quale parteciperanno Partner e membri della giuria, associazioni pazienti, clinici e sponsor del Premio.

20.15 – 20.30: Conclusioni

Partecipano al dibattito e alle tavole rotonde:

Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Laura Bianconi –XVII Legislatura, commissione igiene e sanità Commissione Igiene e Sanità
Sen. Paola Taverna – Prima firmataria della Legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato
Maria Elena Congiu - Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria*
Serena Bartezzati – Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’
Simona Bellagambi – Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
Francesca Calabrese – Vice Presidente Uniamo FIRM Onlus
Bruno Dallapiccola – Coordinatore Orphanet Italia, Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma
Michele De Luca –  Direttore Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”Università degli studi di Modena e Reggio Emilia*
Gianna Puppo Fornaro – Presidente LIFC- Lega Italiana Fibrosi Cistica
Tommasina Iorno – Presidente Uniamo Fimr Onlus*
Mario Melazzini – Direttore Generale Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco*
Mirella Taranto – Capo ufficio stampa ISS
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Francesco Macchia – Coordinatore di OSSFOR –  Osservatorio Farmaci Orfani
Stefano Marroni – Vicedirettore Tg 2 e coordinatore di Tg 2 Medicina 33*
Vincenzo Panella – Direttore del Policlinico Umberto I di Roma
Anna Maria Zaccheddu – Ufficio Comunicazione della Fondazione Telethon
I Vincitori e alcuni rappresentanti delle Aziende sponsor dell’iniziativa.
 
 
A PARTIRE DALLE ORE 21 CENA NEL FOYER DELL’ARA PACIS
 
Il Premio Omar si svolge con il Patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare, dell’Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, del Centro di Documentazione Giornalistica, del Consiglio Nazionale delle Ricerche, di EURORDIS, della Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, della Federazione Italiana editori Giornali, della Federazione Nazionale Stampa Italiana, dell’Istituto Europeo di Design, dell’Ordine dei Giornalisti (ODG), dell’Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione e dell’Unione Stampa Periodica Italiana. Il Premio Omar si svolge con il contributo non condizionato di: Biogen, Sobi, Alnylam, Roche, Vertex, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeuticus, Chiesi, Grifols, Intercept, KYOWA KIRIN, Pfizer, Santhera, BIOVIIIx e Baxter Italia.

Al fine di consentire una migliore organizzazione della cerimonia e della cena che segue si richiede l’accredito via e-mail all’indirizzo paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it.